Émancipation ou exploitation en ligne des patients
Qui contrôle - et à qui profite - une communauté de partage d’informations personnelles en ligne ?
Notion abordée :Nos informations personnelles deviennent une ressource stratégique.
L’histoire racontée par Sarah Arnquist du New York Times est exemplaire du pouvoir qu’Internet permet à un groupe de se donner. En 2005, Amy Farber apprend qu’elle est atteinte de lymphangioleiomyomatose (LAM), une maladie complexe, encore sans remède, qui conduit ultimement à la mort et touchant surtout des femmes. Or, la LAM est une maladie très rare. Elle est donc peu étudiée. Amy Farber décide de consacrer ce qui reste de sa vie à développer les moyens susceptibles d’augmenter et d’accélérer la recherche d’un traitement. Elle fonde donc le LAM Treatment Alliance afin de lever des fonds et réseauter des chercheurs à travers la planète. Se rendant aussi compte que la rareté des cas de LAM est en elle-même un obstacle à la recherche, Farber suscite la création du portail Web LAMsight qui permet aux patientes du monde entier de partager leurs expériences et d’alimenter des bases de données au service des chercheurs, des professionnels de la santé et des patientes elles-mêmes.
Amy Farber est d’avis que la création de communautés de patients en ligne est susceptible de transformer la recherche médicale, tout particulièrement dans le cas de maladies rares dont les patients sont dispersés, difficiles à recruter et ne constituent pas un marché potentiellement lucratif susceptible d’intéresser les compagnies pharmaceutiques à investir. Ces communautés peuvent augmenter le pouvoir des patients qui contribuent activement à l’activité de recherche, soumettent des questions à élucider et participent à l’orientation des travaux. D’autant plus que l’expérience et les observations quotidiennes des patients constituent une source de données précieuses largement sous-utilisées jusqu’ici.
Cependant, la journaliste confond les différentes formes que peuvent prendre ces communautés en ligne de patients en les associant toutes à une sorte de « démocratisation » de la recherche. Une grave erreur. Tout particulièrement lorsqu’elle réfère à d’autres « communautés en ligne » mises en place par des compagnies pharmaceutiques ou des entreprises offrant des services de tests génétiques. Ne faut surtout pas mêler les pommes, les carottes et la mauvaise herbe. Derrière la vitrine des conviviales interfaces du Web 2.0 et les mots « communauté en ligne » on peut trouver, en arrière-boutique, des réalités et façons de faire fort différentes.
Qui contrôle quoi… et donc qui
La formule « l’information, c’est le pouvoir » est bien connue. Dans les mondes de la gestion et de l’informatique, la formule « l’information est une ressource » n’en est qu’une variante. La question de qui contrôle effectivement « la ressource » est capitale, car elle détermine les rapports entre les individus, les groupes et les organisations.
En recherche biomédicale, les acteurs intéressés peuvent être nombreux : les patients et leurs associations, les chercheurs et les centres de recherches, les professionnels de la santé et les établissements, les entreprises commerciales du domaine biomédical ou autre. Les structures de communication, de collaboration et de pouvoir entre eux peuvent s’organiser de bien des manières, avec des effets tout aussi différents.
La recherche
Dans une infrastructure de recherche biomédicale universitaire classique, ce sont les chercheurs qui sont en contrôle des bases de données. Les chercheurs s’approprient les informations produites sur les patients, même celles que ces derniers ont produites eux-mêmes. Dans beaucoup de cas, les chercheurs gardent jalousement pour eux ces données qui représentent un avantage concurrentiel sur leurs concurrents.
Dans le cas de grosses et coûteuses banques de données financées largement par des fonds publics, un regroupement beaucoup plus large de chercheurs et d’établissements peut contrôler l’infrastructure et en permettre l’accès éventuellement à tout chercheur ayant un projet de recherche crédible.
Aujourd’hui, se développe également diverses variantes de la philosophie de recherche ouverte (open data) où il s’agit d’ouvrir largement l’accès aux banques de données à toute personne intéressée, y compris par leur publication directement sur le Web.
Jusqu’à ce jour, les rôles et pouvoirs que pouvaient exercer les patients sur les informations demeuraient cependant marginaux.
Le commerce
Dans une infrastructure à fin commerciale classique, l’entreprise a intérêt à conserver un maximum de contrôle sur les informations, leurs utilisations et leurs communications. On sait aujourd’hui à quel point les compagnies pharmaceutiques vont chercher à filtrer le plus possible la publication des données et des résultats afin de mousser la réputation et la valeur commerciale de leurs produits. Quitte à cacher leur dangerosité. Elles vont aussi éviter de partager des informations qui risqueraient de donner un avantage stratégique à leurs concurrents. Quitte à étouffer l’avancement des connaissances.
Les patients peuvent avoir quelque pouvoir ici s’ils représentent un marché solvable (c’est-à-dire capable de payer un produit profitable).
L’information peut même être ce produit, comme pour ce service de tests génétiques vendus aux patients à 99 $ US.
Les patients
Arrivent soudain les patients qui peuvent désormais compiler eux-mêmes des quantités importantes d’informations précieuses grâce à des formulaires en ligne, des forums de discussions ou des branchements directs d’appareils médicaux à leur ordinateur ou téléphone.
Si ces patients s’organisent entre eux pour contrôler collectivement leurs informations, ils peuvent en négocier l’accès en échange un certain pouvoir d’influence sur le développement de la recherche ainsi que de certaines compensations financières ou en nature.
Par contre, si ce sont des centres de recherches ou des compagnies pharmaceutiques qui tentent de les recruter un à un en leur offrant de participer à une « communauté en ligne », le pouvoir effectif des patients pourrait être nettement moins grand, voire simplement symbolique, ou même carrément nul.
À moins, que les patients utilisent précisément leur « communauté » pour s’organiser et négocier collectivement…
Bref, par delà des étiquettes et du jargon du fameux Web 2.0, il faut savoir détecter qui, derrière les interfaces, contrôle effectivement l’information.
Catégories : Observations
Mots clés: Compagnies pharmaceutiques, Dossier patient, Informations : ressources stratégiques, Recherche, Web 2.0
