À partir de faits d’actualité ou de la vie quotidienne, ce carnet explore comment des informations, des programmes et des machines organisent nos relations avec les autres êtres humains, les organisations et même la société tout entière. Car, par-delà la compréhension de la société de l’information dans laquelle nous évoluons, il nous faut apprendre à y vivre et à en influencer démocratiquement les développements.
Connaissez-vous quelqu’un qui aurait complété le recensement par crainte de peine d’amende ou prison pour non-réponse ? Non ? Quelqu’un qui ne l’ayant pas complété aurait eu cette crainte ? Non plus ? Alors, posons la question: de quoi le gouvernement Harper a-t-il peur, lui ?
La décision de soustraire le questionnaire long du cadre légal obligatoire du recensement pour le rendre volontaire a engendré des craintes réelles. Les milieux scientifiques, d’affaires et municipaux craignent un affaiblissement de la fiabilité des données nécessaires à leurs travaux et décisions stratégiques. Les organisations de francophones hors Québec, de femmes et d’autres minorités, de ne plus disposer des chiffres sur lesquels fonder la défense de leurs droits et intérêts.
Cependant, l’accusation que les conservateurs ne veuillent plus recueillir des informations susceptibles de contredire leurs politiques colle mal. Premièrement, il s’agirait d’un jeu dangereux: les résultats biaisés d’un recensement bâclé pourraient les desservir. Deuxièmement, cette explication cadre mal avec une augmentation de 50 % du nombre de questionnaires longs (de 3 à 4,5 millions de ménages au cout additionnel de 30 millions de dollars) et une campagne de publicité incitative. Troisièmement, les pointilleuses pratiques de révision des programmes de ce gouvernement et, surtout, les stratégies de politique de division de l’électorat (wedge politics) du Parti conservateur requièrent des statistiques de références fiables.
Peur(s) de l’électorat
Revenons aux questions de départ. Au dernier recensement, il n’y a eu qu’une personne poursuivie pour non-réponse. Pourtant, plus de 3 % des ménages n’avait pas participé. Sans être inquiétés. Pourtant parmi les participants, nombreux furent ceux qui omirent une question ou y ont répondu curieusement. Par exemple, de milliers ont donné « Jedi » (Star Wars) comme religion ou « Humain » comme origine ethnique. Sans être plus inquiétés. Car la population canadienne demeure l’une des plus disciplinées du monde. Dans l’histoire récente, les rares Canadiens poursuivis furent des individus isolés qui ont ouvertement déclaré vouloir faire acte de désobéissance civile. Or, voilà précisément ce dont les conservateurs auraient peur.
Le recensement états-unien d’avril dernier a été l’objet d’appels enflammés à la désobéissance civile issus de mouvements de droite (notamment autour du Tea Party) et d’organisations de citoyens d’origine latino-américaine, toutes méfiantes de l’État. Appels endossés par des communautés religieuses, des personnalités des médias et même des élus, y compris une représentante au Congrès. Les polémiques produisirent des effets contradictoires. D’une part, les refus ouverts de participer ont considérablement augmenté et le nombre d’agressions contre les recenseurs (incluant voies de fait, prises de véhicules en marche et coups de feu) a triplé. Mais d’autre part, la participation a connu une augmentation significative (72 %) au lieu de la diminution anticipée (64 %).
Au paisible Canada, n’importe quel gouvernement serait embarrassé de soudain devoir poursuivre, non plus un excentrique isolé, mais plusieurs personnages représentant des courants d’opinions organisés. Pour un gouvernement conservateur, minoritaire en plus, ce serait carrément une calamité. Il lui faudrait s’attaquer à des champions de segments des électorats qu’il courtise, souvent maitres dans l’usage des médias sociaux.
Sa solution est donc de rendre volontaire le questionnaire long. Le plus intrusif de la part de cet État honni par une certaine droite et redouté dans certaines communautés craintives ou issues de pays autoritaires. Celui contenant aussi les questions les plus sensibles (religions, ethnicité, couples de même sexe, revenus). Devenu volontaire, plus de désobéissance civile possible.
Bien menée auprès d’une population déjà disciplinée, cette stratégie pourrait produire d’excellents résultats. Au moins tout autant que la décision de 1971, bien plus audacieuse, d’abandonner les entrevues par recenseurs pour les remplacer par des questionnaires autoadministrés par les citoyens eux-mêmes.
Cependant, cette solution est marquée du fait qu’elle fut prise sans préavis, ni consultation des multiples milieux intéressés (contrairement à une tradition bien établie). Cela par un gouvernement dont souvent les décisions apparaissent plus fondées sur l’idéologie que sur les faits et qui, en plus, est soupçonné de vouloir réduire le rôle d’analyse publique joué par Statistiques Canada. C’est-à-dire qui, sans attaquer la production et la qualité des données, chercherait à accroitre son contrôle sur leur interprétation.
La politisation du recensement comportait le risque d’une polarisation de l’opinion pouvant accroitre les probabilités de réalisation du mouvement que le gouvernement voudrait prévenir. Ironiquement, l’empressement des partis d’opposition à promettre le rétablissement du caractère obligatoire du questionnaire long garantirait aux conservateurs le ralliement des segments de l’électorat dont il craignait la contestation. Tout aussi ironiquement, le caractère éducatif de la polémique pourrait aussi consolider la participation de la population.
Encore une fois, les conservateurs joueraient adroitement la politique de division en manoeuvrant subtilement sur de puissantes émotions : les peurs. La publication dans quelques jours du texte du questionnaire long, puis celle des détails de la campagne d’incitation à la participation leur fourniront des occasions d’ajuster leur stratégie.
Oui, Facebook change ses contrôles de publication de contenus (qu’on appelle peut-être improprement contrôles de confidentialité ou de vie privée).
Mais comme le souligne avec justesse le tweet de Privacy International signalant la réponse de l’organisme à cette annonce, la véritable question n’est-elle pas ailleurs? À savoir : comment Facebook utilise lui-même les informations que les membres mettent sur leurs pages? « The real question: how does Facebook process information? »
Peu importe comment on change ou rend plus conviviaux les contrôles de publication, les traitements et les usages que Facebook fait des informations continuent de rester dans l’ombre, mal explicités.
C’est un peu comme la boite noire classique. Les membres Facebook savent les informations qu’ils y mettent eux-mêmes (entrées). Ils comprendront peut-être mieux quelles informations sont publiées ou non en direction de qui (sorties). Cependant, ils ne savent pas tout ce qui se passe entre les deux , notamment tout ce que Facebook échange avec ses partenaires commerciaux.
Voilà où se trouve l’essentiel des processus constituant Facebook et sa valeur marchande.
Qui contrôle - et à qui profite - une communauté de partage d’informations personnelles en ligne ?
Notion abordée :Nos informations personnelles deviennent une ressource stratégique.
L’histoire racontée par Sarah Arnquist du New York Times est exemplaire du pouvoir qu’Internet permet à un groupe de se donner. En 2005, Amy Farber apprend qu’elle est atteinte de lymphangioleiomyomatose (LAM), une maladie complexe, encore sans remède, qui conduit ultimement à la mort et touchant surtout des femmes. Or, la LAM est une maladie très rare. Elle est donc peu étudiée. Amy Farber décide de consacrer ce qui reste de sa vie à développer les moyens susceptibles d’augmenter et d’accélérer la recherche d’un traitement. Elle fonde donc le LAM Treatment Alliance afin de lever des fonds et réseauter des chercheurs à travers la planète. Se rendant aussi compte que la rareté des cas de LAM est en elle-même un obstacle à la recherche, Farber suscite la création du portail Web LAMsight qui permet aux patientes du monde entier de partager leurs expériences et d’alimenter des bases de données au service des chercheurs, des professionnels de la santé et des patientes elles-mêmes.
Amy Farber est d’avis que la création de communautés de patients en ligne est susceptible de transformer la recherche médicale, tout particulièrement dans le cas de maladies rares dont les patients sont dispersés, difficiles à recruter et ne constituent pas un marché potentiellement lucratif susceptible d’intéresser les compagnies pharmaceutiques à investir. Ces communautés peuvent augmenter le pouvoir des patients qui contribuent activement à l’activité de recherche, soumettent des questions à élucider et participent à l’orientation des travaux. D’autant plus que l’expérience et les observations quotidiennes des patients constituent une source de données précieuses largement sous-utilisées jusqu’ici.
Cependant, la journaliste confond les différentes formes que peuvent prendre ces communautés en ligne de patients en les associant toutes à une sorte de « démocratisation » de la recherche. Une grave erreur. Tout particulièrement lorsqu’elle réfère à d’autres « communautés en ligne » mises en place par des compagnies pharmaceutiques ou des entreprises offrant des services de tests génétiques. Ne faut surtout pas mêler les pommes, les carottes et la mauvaise herbe. Derrière la vitrine des conviviales interfaces du Web 2.0 et les mots « communauté en ligne » on peut trouver, en arrière-boutique, des réalités et façons de faire fort différentes.
Qui contrôle quoi… et donc qui
La formule « l’information, c’est le pouvoir » est bien connue. Dans les mondes de la gestion et de l’informatique, la formule « l’information est une ressource » n’en est qu’une variante. La question de qui contrôle effectivement « la ressource » est capitale, car elle détermine les rapports entre les individus, les groupes et les organisations.
En recherche biomédicale, les acteurs intéressés peuvent être nombreux : les patients et leurs associations, les chercheurs et les centres de recherches, les professionnels de la santé et les établissements, les entreprises commerciales du domaine biomédical ou autre. Les structures de communication, de collaboration et de pouvoir entre eux peuvent s’organiser de bien des manières, avec des effets tout aussi différents.
La recherche
Dans une infrastructure de recherche biomédicale universitaire classique, ce sont les chercheurs qui sont en contrôle des bases de données. Les chercheurs s’approprient les informations produites sur les patients, même celles que ces derniers ont produites eux-mêmes. Dans beaucoup de cas, les chercheurs gardent jalousement pour eux ces données qui représentent un avantage concurrentiel sur leurs concurrents.
Dans le cas de grosses et coûteuses banques de données financées largement par des fonds publics, un regroupement beaucoup plus large de chercheurs et d’établissements peut contrôler l’infrastructure et en permettre l’accès éventuellement à tout chercheur ayant un projet de recherche crédible.
Aujourd’hui, se développe également diverses variantes de la philosophie de recherche ouverte (open data) où il s’agit d’ouvrir largement l’accès aux banques de données à toute personne intéressée, y compris par leur publication directement sur le Web.
Jusqu’à ce jour, les rôles et pouvoirs que pouvaient exercer les patients sur les informations demeuraient cependant marginaux.
Le commerce
Dans une infrastructure à fin commerciale classique, l’entreprise a intérêt à conserver un maximum de contrôle sur les informations, leurs utilisations et leurs communications. On sait aujourd’hui à quel point les compagnies pharmaceutiques vont chercher à filtrer le plus possible la publication des données et des résultats afin de mousser la réputation et la valeur commerciale de leurs produits. Quitte à cacher leur dangerosité. Elles vont aussi éviter de partager des informations qui risqueraient de donner un avantage stratégique à leurs concurrents. Quitte à étouffer l’avancement des connaissances.
Les patients peuvent avoir quelque pouvoir ici s’ils représentent un marché solvable (c’est-à-dire capable de payer un produit profitable).
L’information peut même être ce produit, comme pour ce service de tests génétiques vendus aux patients à 99 $ US.
Les patients
Arrivent soudain les patients qui peuvent désormais compiler eux-mêmes des quantités importantes d’informations précieuses grâce à des formulaires en ligne, des forums de discussions ou des branchements directs d’appareils médicaux à leur ordinateur ou téléphone.
Si ces patients s’organisent entre eux pour contrôler collectivement leurs informations, ils peuvent en négocier l’accès en échange un certain pouvoir d’influence sur le développement de la recherche ainsi que de certaines compensations financières ou en nature.
Par contre, si ce sont des centres de recherches ou des compagnies pharmaceutiques qui tentent de les recruter un à un en leur offrant de participer à une « communauté en ligne », le pouvoir effectif des patients pourrait être nettement moins grand, voire simplement symbolique, ou même carrément nul.
À moins, que les patients utilisent précisément leur « communauté » pour s’organiser et négocier collectivement…
Bref, par delà des étiquettes et du jargon du fameux Web 2.0, il faut savoir détecter qui, derrière les interfaces, contrôle effectivement l’information.
Brève : À propos du « dagan », un dossier contrôlé par les fonctionnaires chinois
Cette histoire tragique relatée par New York Times montre combien la vie d’un individu peut dépendre d’un seul dossier personnel. Les dossiers d’étudiants du secondaire, talentueux, mais pauvres, s’avèrent une source de revenus substantiels pour certains fonctionnaires corrompus. Ces derniers peuvent les ventre jusqu’à l’équivalent de 7 000 dollars US à de riches cancres qui peuvent ainsi voler l’identité et les bonnes notes de la personne afin d’accéder à l’université ou à de bons emplois. Ce faisant, ils laissent leurs victimes, sans aucun avenir, puisque le dagan est indispensable et qu’il n’y a pratiquement aucune possibilité de le reconstituer une fois détruit, perdu ou volé.
À partir de faits d’actualité ou de la vie quotidienne, ce carnet explore comment des informations, des programmes et des machines organisent nos relations avec les autres êtres humains, les organisations et même la société tout entière. Car, par-delà la compréhension de la société de l’information dans laquelle nous évoluons, il nous faut apprendre à y vivre et à en influencer démocratiquement les développements.
Actuellement chercheur invité chez Communautique et chercheur associé au CEFRIO, Pierrot Péladeau œuvre depuis 1982 en évaluation sociale de systèmes d'informations sur les personnes.
Il tient aussi une chronique mensuelle à l'émission Citoyen numérique sur Radio-Montréal 101,5 et, ici sur Parole citoyenne le blogue Vivre entre les lignes et son équivalent en anglais Living in Between the Lines.
Joignable par courriel, sur Identica ou Twitter
Oui, Facebook change ses contrôles de publication de contenus (qu’on appelle peut-être improprement contrôles de confidentialité ou de vie privée).
