Vivre entre les lignes
À partir de faits d’actualité ou de la vie quotidienne, ce carnet explore comment des informations, des programmes et des machines organisent nos relations avec les autres êtres humains, les organisations et même la société tout entière. Car, par-delà la compréhension de la société de l’information dans laquelle nous évoluons, il nous faut apprendre à y vivre et à en influencer démocratiquement les développements.
Brève : De l’appel du Centre universitaire de santé McGill à participer au test bêta d’un dossier de santé web personnel
Depuis juin 2008, le Centre universitaire de santé McGill (CUSM) travaille avec la firme Medical.MD dans le but de créer un dossier de santé web personnel pour les patients. MedforYou 1.0 doit offrir la possibilité de suivre son état de santé et ses procédures médicales ainsi que ceux des membres de sa famille, de gérer ses habitudes de vie (nutrition, exercice) et d’obtenir un soutien interactif, en temps réel. MedforYou fonctionne comme un site Web interactif, de style Facebook, se voulant accessible à tous.
L’outil a pour objectif de permettre au patient d’organiser ses informations en matière de santé et d’y avoir accès de partout où il existe un accès à Internet. On y retrouverait donc des informations sur le profil démographique de la personne, ses allergies, ses médicaments, ses troubles de santé, sa vaccination, ses habitudes sociales, ses antécédents familiaux, mais également une « encyclopédie » médicale.
On croit que MedforYou permettra d’améliorer les échanges entre patients et professionnels de la santé. Des applications comme le tableau de bord des interventions, le journal personnel, le tableau des visites et rendez-vous, la liste des professionnels traitants, un service de messagerie et des rappels de choses à faire supporteront ces échanges.
Les commentaires concernant la version bêta du site seront recueillis entre les mois de juillet et septembre 2009. On prévoit offrir MedforYou 1.0 à la population dès octobre 2009. Des améliorations sont prévues pour l’année prochaine.
Medical.MD serait actuellement en pourparlers avec TELUS Solutions en santé en vue d’intégrer MedforYou à sa nouvelle plate-forme de solutions santé grand public, TELUS Espace Santé, optimisé par Microsoft HealthVault.
Compte tenu du poids des acteurs en présence ainsi que de la demande des citoyens pour accéder et gérer leurs propres informations de santé, la solution MedforYou a certainement quelques chances de succès, et même d’établir un modèle pour ce genre d’applications.
Un tel service web posent cependant de nombreux défis. Mentionnons seulement ceux relatifs à :
- l’accessibilité pour les personnes avec handicaps, à faible littératie ou simplement… malades;
- la réponse aux besoins spécifiques de personnes avec certains types de situations de santé, chroniques, aigüe ou temporaires;
- le contrôle de l’utilisation du service par une tierce personne de l’entourage du patient (mère pour l’enfant qui inévitablement devient adolescent; proche pour la personne ayant une incapacité de l’utiliser elle-même).
N’y aurait-il donc pas intérêt ici que participent à ce test bêta, non seulement des « patients ordinaires », mais aussi des personnes qui œuvrent auprès diverses catégories de patients, ou en défense des droits des consommateurs et patients, ou pour l’accessibilité Web et la promotion du logiciel libre, ou des journalistes, techno ou non ? Car les tests bêta ne sont pas que des occasions pour les promoteurs de raffiner leurs produits à l’épreuve des réalités individuelles. Ne sont-ils pas également des opportunités de veille sociale et technologique, de débats internes et publics ainsi que d’influence du développement d’applications techniques pour les organisations de citoyens et, plus largement, pour la société ? Bref, une occasion de dialogue entre concepteurs proposeurs et utilisateurs citoyens ? Cela d’autant plus que la participation à un test bêta, ne constitue d’aucune manière un endossement de produit. Cela est amplement démontré par tous ces journalistes et chroniqueurs qui participent fréquemment à des tests bêta comme moyen de suivre et de critiquer les développements informatiques.
Bref, au bêta citoyens !
Sources : Communiqué du CUSM, Site de Medical.MD
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Mots clés: CUSM, Dossier patient, Medical.MD, Microsoft, Telus, Test bêta
In Brief: About a call from McGill University Health Center to participate in the beta testing of a personal web health record
Since June 2008, the McGill University Health Center (MUHC) is working with Medical.MD to create a personal web health record for patients. MedforYou 1.0 should make it possible to monitor one’s own health condition and medical procedures as well as those of family members, to manage lifestyle (nutrition, exercise) and to get real-time interactive support. MedforYou is a Facebook-style interactive website that is meant to be accessible to everyone.
The tool aims to allow the patient to organize their health related information and access it from anywhere where Internet is available. So it will gather information such as demographic profile, allergies, medications, health troubles, vaccination, social habits, family history, but will also include a medical “encyclopedia”.
Promoters believe that MedforYou will enhance communications between patients and health professionals. Applications like a dashboard of interventions, a personal journal, a schedule of visits and appointments, a list of one’s health professional, a messaging service and reminders of things to do will support this collaboration.
Comments on the beta version of the site are to be collected between July and September 2009. MUHC intends to offer MedforYou 1.0 to the population in October 2009. Other improvements are also planned for next year.
Medical.MD is currently discussing with TELUS Health Solutions to onboard MedforYou to its new “consumer health platform”, TELUS Health Space, powered by Microsoft HealthVault.
Given the weight of the players involved and the demand from citizens to access and manage their own health information, the solution MedforYou certainly has some chance of success, and even establishing a model for such applications.
Such a web service, however, sets many challenges. As an illustration, we can mention only those relating to:
- accessibility for people with disabilities, low literacy or simply… sick;
- response to specific needs of people with certain types of chronic, acute or temporary health situations;
- controlling use of the service by a third parties in the entourage of the patient (mothers of children that inevitably becomes teenagers; close ones to persons incapable to use it themselves).
So, are there no interest here that, not only “ordinary patients” participate in this beta test, but also people working with various categories of patients? Or involved in consumers or patients advocacy? Or in Web accessibility and the promotion of open software? Or journalists, on the technology beat or not? Because beta trials are not only opportunities for developers to refine their products to the test of individual realities. Are they not also opportunities to conduct some social and technological watch, to foster internal and public debates and to influence the development of technical applications for citizens’ organizations and society as a whole? In short, an opportunity for dialogue between designers-promoters and users-citizens? Even more so as participation in a beta test is in no way a kind of endorsement of product: this is amply demonstrated by all these journalists and columnists who frequently participate in beta testing as a means to monitor and criticize developments.
Thus, if you allow me to reword La Marseillaise on the 14th of July: To betas, citizens! Form your testbeds!
Source: MUHC press release, Medical.MD
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Mots clés: Beta testing, Medical.MD, Microsoft, MUHC, Patient Record, Telus
